Cihangir Ü

Sağlık-Tay-Sachs Hastalığı

Baba olmak...

güveni bir çocuğun saf yüreğine yazabilmektir.

Her düşüşte el,

her karanlıkta aydınlıklara çıkacak yön,

her fırtına öncesi sessizlikte sığınak olabilmektir!

Çünkü evlat,

en çok babasının söylediklerini değil;

hayata nasıl yürüdüğünü hatırlar.

Anne ve babadan geçen genetik bir bozukluk olup sinir hücrelerinde yağ birikmesine, beyin ve omuriliğin zarar görmesine yol açan, kesin tedavisi olmayan nadir bir rahatsız olarak tanımlanan

Tay-Sachs hastalığıyla doğumundan itibaren mücadele etmekte bize ulaşan yüreği yaralı, eli kolu bağlı baba Cihangir beyin üç yaşında ve üç evladının en küçüğü olan Arya.

Anne ev hanımı babamız EYT emeklisi ki Arya doğduğunda İstanbul’da ikamet edip çalışmaktaymış. Evladının %100 bakıma muhtaç oluşu İstanbul şartları, kira vb masraflar aileyi memlekete Karadeniz’e döndürmüş. Arya’nın iki ağabeyi var ve okuyorlar biri bu sene üniversiteli olacak inşallah diğeri de liseye başlıyor. Arya’nın tedavisi ve kontrolleri komşu il Samsun ile İstanbul, Ankara üçgeninde devam etmekte. Tamamen yatağa bağlı yavrumuz için yerleştikleri dedeye ait evin bir odası yoğun bakım ünitesine çevrilmiş adeta ama eksikler var. Ortamın havasının sürekli temiz ve steril olması gerekli ve bunun için özel bir cihaz, yavrumuzun gerek sağlıklı uyuması ve beslenmesi için çocuklara özel otomatik hasta yatağı da ihtiyaçlar arasında ve bir de her ay rutin kullanılan gerek kızımızın bakımı, temizliği, beslenmesi esnasında gerekse evde süren fizik tedavi vb sürecinde ihtiyaç duyulan medikal malzemelerin temininde zorluklar yaşanmakta.

Tek geliri emekli maaşı ve kızının evde bakım parası olan ve evladının tedavisi için etrafta borçlanan aile ve babamızın yanında olmaya çalışırken Arya’ya Allah’tan şifa diliyoruz.