“4.07.2016 doğumlu oğlumuza 9 aylıkken Herediter nöropati(HMSN Polinöropati) teşhisi konuldu. Kasları etkileyen sinir sistemi hastalığı. Şu an hala bilinen bir tedavisi olmayan bir hastalık. Fizik tedavi vb hiçbir uygulama sonuç vermedi. Eklemlerinde bozulmalar, kaslarda gerilmeden kaynaklı el-ayak-bacaklarda yamukluk mevcut. Beyindeki elektrik sisteminde düzensizlikler mevcut, ara ara nöbet geçiriyor. Bununla ilgili ilaç kullanıyor.
7 yıllık süreçte birçok farklı hastalıklar, nöbetler, ameliyatlar geçirdi. Bebeklikten bu zamana kadar durumu daha ağırlaştı. Şu an yatalak hasta durumunda, kendi bireysel hareket edemiyor. Boğazında trakeostomi kanülü aracılığı ile nefes alıyor, midesinde takılı PEG aparatı ile beslenebiliyor. Konuşması yok, kısmi olarak bilinci var. Anneye tam bağımlı.
Çapa’da göğüs ve gastrolojiden takipli, Cerrahpaşa’da KBB’den takipli, Çam ve Sakura’da nörolojiden takipli. Acil durumlarda Sadi Konuk Devlet hastanesinde tedavi görüyor.
Evde günlük olarak boğazına ve midesine pansuman yapılıyor, aspirasyon yapılıyor, gerektiğinde kanül yenisi ile değiştiriliyor.
Günlük, haftalık ve aylık olarak birçok farklı medikal cihaz, malzeme, ilaç kullanılıyoruz.
Aspirasyon kateteri, Kanül, boyun bağı, eldiven, ıslak mendil, boyun bağı, birçok pansuman malzemeleri, hasta alt bezi, oksimetre cihazı, nemlendirici cihaz, aspirasyon cihazı, serum askılığı, oksijen ventilatör makinesi, oksijen cihazı, oksijen tüpü…
Ve şimdi bunlara acilen ihtiyaç duyduğumuz mama makinası da eklendi.”